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每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事，女兒都會盯著她，怕媽媽眼球突然就不動了

東南網(wǎng)12月9日訊(海峽都市報記者 廖慶升/文 包華/圖)

關(guān)注理由

福州東方高爾夫花園小區(qū)的QQ群里，有一位“故事阿姨”，每晚8點多，小區(qū)里的孩子們都會守在網(wǎng)上，聽她講故事。這位阿姨的語速很慢，聲音有時還會顫抖。孩子們并不知道，在網(wǎng)絡(luò)的那頭，這位叫林曉婷的阿姨，3年多前被查出患有重癥肌無力，病情嚴重時，連眼珠都無力轉(zhuǎn)動。

正常人花幾分鐘講個故事，并不難，但對于曉婷而言，每次講故事都是挑戰(zhàn)，是在與病魔抗爭。一個400多字的故事，她要講10分鐘，感覺像是爬了幾個小時的山。每次講故事，女兒都會在一旁看護，生怕媽媽病情發(fā)作。盡管如此，曉婷卻說，“只要孩子們喜歡，哪怕剩最后一絲力氣，我也會一直堅持。”

林曉婷周末還到省少兒圖書館當故事講解員

小區(qū)里的孩子 與她有個“睡前約會”

“我不睡，要先聽阿姨講故事?！鼻巴?時許，家住東方高爾夫花園小區(qū)的林先生提醒女兒，早點上床睡覺，但女兒卻固執(zhí)地守在網(wǎng)上，等待小區(qū)QQ群里的“故事阿姨”——最近半年多，每天晚8點多，阿姨都會給他們講故事。

在網(wǎng)絡(luò)的那頭，林曉婷已經(jīng)準備好了故事書，在手機上打開了小區(qū)的QQ群，開始講當晚的故事。她的語速并不快，聲音也不響亮，雖然盡力控制氣息，但聲音有時還是會顫抖，甚至停頓，大口喘氣。孩子們并不知道，林阿姨患有重癥肌無力，對她而言，10多分鐘連續(xù)說話，就像是爬了幾個小時的山。

林曉婷，1980年出生，曾是福州某重點小學(xué)的美術(shù)老師。2011年元旦后不久，一份診斷書改變了她的生活，林曉婷被查出患重癥肌無力。林曉婷說，之前，她只是偶爾閉眼后，發(fā)現(xiàn)眼皮難以睜開，轉(zhuǎn)動眼珠也不太靈，誰知竟得了發(fā)病率僅為十萬分之一的病。

每天晚上，林曉婷在QQ群里講故事

無法繼續(xù)講課 她去圖書館當志愿者

林曉婷的病情很快加重，無法繼續(xù)講課，3年前病休回家。當時，她也消沉過一段時間，但丈夫的關(guān)懷、女兒的體貼，讓她重新振作。林曉婷說，她生病后，丈夫包攬了所有家務(wù)，細心照顧她，當時才3歲的女兒，每次出門上學(xué)前，都會給曉婷一個擁抱，說一聲“加油”。直到現(xiàn)在，女兒也只是知道媽媽病了，并不知道是如此嚴重的病。

病休在家，林曉婷買了很多故事書，她決定，趁病情還沒惡化到無法睜眼時，把這些故事都記在心里，以后可以講給女兒聽。從那以后，每天晚上，曉婷都會給女兒講故事。女兒聽得很入神，曉婷突然有了成就感。

為了多走動延緩病情惡化，也為了讓更多孩子聽自己講故事，曉婷到女兒的幼兒園當志愿者，給孩子們講故事，周末還到省少兒圖書館當故事講解員?！懊看握f兩分鐘左右，就停下休息，然后再講，斷斷續(xù)續(xù)，盡力把故事描繪得有聲有色?！?/p>

曉婷說，有時病情發(fā)作，睜不開眼皮，她只好戴著墨鏡去講故事，每一次都很累，但聽到孩子們的笑聲，她感覺很開心。

六歲女兒的畫，她希望媽媽的病能好，一家人幸福地生活在城堡里

病情加重出門難 她在QQ群里講故事

但當講解員這段經(jīng)歷只持續(xù)了兩年，由于病情加重，林曉婷走路去公交車站都很難。從半年前起，她只好把自己講故事的平臺放到了網(wǎng)上，在小區(qū)的QQ群里給孩子們講故事。讓她很欣慰的是，小區(qū)里的孩子們都很喜歡聽她講故事。

前晚，林曉婷給孩子們講的故事，題目叫《永遠不能輸?shù)舻氖瞧犯瘛?，講的是足球比賽中，球員堅守品格的故事。故事只有短短443個字，按照普通人的語速，兩三分鐘就能講完，但林曉婷用了十多分鐘。故事開頭，復(fù)雜的球員名字，她都無法一次性說完。有時，她不得不停頓，壓住自己的喘氣聲，“就怕孩子們覺得不好聽”。

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時光

怕媽媽病發(fā)作 女兒成“看護人”

如今，每天晚上講故事，6歲的女兒都會陪在曉婷身邊。每次曉婷停下，大口喘氣，女兒都會盯著她，豎起食指，這是雙方約定的暫停信號，孩子害怕媽媽的眼睛突然就不動了。

“有一次正在講故事，病發(fā)作了，眼珠沒力氣轉(zhuǎn)動。”曉婷說，從那次開始，女兒就成了自己的“看護人”，“不許我太累”。在確認媽媽沒什么問題后，女兒才把食指放下。曉婷說，自己為QQ群里的小朋友講故事，晚上9點多才能結(jié)束，女兒都會陪在她身邊。

為了把故事講好，曉婷買了幾百本童話書，堆滿了家里的雜物間。偶爾出門一次，她還會去少兒圖書館借書，“現(xiàn)在行動不便，就在網(wǎng)上下載了一些故事，講給孩子們聽”。

曉婷說，她知道重癥肌無力的嚴重性，但她會勇敢面對，與病魔抗爭，爭取不讓病情惡化。而在QQ群里講故事，她也會堅持，“我是孩子們的‘聲’，只要孩子們喜歡，只要我還能講，哪怕剩最后一絲力氣，我也會一直堅持?！?/p>

病情慢慢加重，林曉婷很珍惜現(xiàn)在能陪女兒散步的時光

□鏈接

重癥肌無力是由神經(jīng)—肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，患病率為77—150/100萬，年發(fā)病率為4—11/100萬?；颊咻p則眼瞼下垂，復(fù)視或斜視，眼球轉(zhuǎn)動不靈活；重則四肢無力，全身疲倦，呼吸氣短，頸軟頭傾，吞咽困難，飲水反嗆，咀嚼乏力，語言不清，生活不能自理；嚴重的會引起呼吸困難，危及生命。