今年5月，熊婷已無法正常上學(xué)，被迫休學(xué)回家。
她恨父親嗎 她說：其實他是個很好的爸爸
采訪中，熊簡平幾度流淚?？吹礁赣H傷心，一旁的熊婷急得不得了，使勁沖熊簡平擺手，嘴里還發(fā)出“嗚嗚”的聲音。經(jīng)過熊簡平翻譯得知，原來熊婷說的是“不”，是叫父親“不要哭”。
記者給熊婷遞了一張紙巾，她卻馬上把紙巾遞向父親，讓他先擦。
隨后，兩人演示了他們平日是如何鍛煉的：熊簡平在前，熊婷扶著門站在他身后，熊簡平嘴里喊著“抬，放，抬，放”的口令向前邁步，熊婷吃力地跟著模仿。每當熊婷的步子走得比上一步穩(wěn)，熊簡平都會豎起大拇指。
“這是我們之間的暗號，意思是你能行。”熊簡平說，像這樣的鍛煉，他和女兒一直未間斷，“嗓子不知喊啞了多少次?！?/p>
在熊婷的QQ空間中，記者發(fā)現(xiàn)，幾乎有一半的日志內(nèi)容都是關(guān)于“父親”。其中一篇日志中寫道：“我曾經(jīng)很恨爸爸，覺得他對我沒有耐心，但現(xiàn)在我能理解他，他是個很好很好的爸爸……”
熊婷有一個繪畫本，里面有她兩月前自己畫的一幅畫：一個穿著長裙的美麗女孩，旁邊歪歪扭扭寫著她自己的名字“熊婷”。
“現(xiàn)在最想做的事情是什么？”記者問。面對提問，熊婷臉上充滿微笑，認真在手機上按出這樣一行字：“我做夢都想好起來，然后去搞慈善?！?/p>
她患的什么病 叫“肝豆狀核變性”
癥狀似帕金森，患者多為年輕人
在近日西南醫(yī)院的專家會診中，熊婷的怪病終于得到確診：肝豆狀核變性。該院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生胡俊介紹，這是一種常染色體隱形遺傳病，主要因銅藍蛋白合成不足和膽道排銅減少，導(dǎo)致銅在體內(nèi)過度蓄積而引發(fā)的，患者多數(shù)為年輕人。
胡俊說，現(xiàn)在，熊婷的病情已進入中期，必須嚴格控制飲食，并堅持服藥，不能再繼續(xù)讓病情惡化，“每月的藥費估計在1000元左右。”
“目前西南醫(yī)院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹，這種病在臨床上很少見，早期癥狀不明顯，有時會出現(xiàn)手抖、語言障礙等表現(xiàn)。
這種病主要對大腦、肝臟、腎臟和角膜造成損害，會引起腦損傷、肝硬化、腹水等并發(fā)癥，越到晚期，患者的死亡幾率越大。
“一旦發(fā)現(xiàn)，應(yīng)盡早到大醫(yī)院確診就醫(yī)?！焙》Q，曾有兩名發(fā)現(xiàn)較早的患者，經(jīng)及時治療后已順利考入大學(xué)。因此，一旦發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)類似帕金森病的癥狀，就要及時到醫(yī)院做檢查。
- 2011-11-18女孩患尿毒癥求助 山西慈善總會稱“有心無力”
